[SOLIDARIT\u00c9]<\/p>\n
A l’occasion du derby contre les Falcons de Bron<\/strong>\u00a0du 2 juin prochain nous accueillerons Isabelle pour nous parler d’Emy<\/a>\u00a0et la soutenir dans son combat !<\/p>\n Emy a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e sandhoff \u00e0 4 mois: maladie g\u00e9n\u00e9tique d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative dont l’esp\u00e9rance de vie n’exc\u00e8de pas 4 ans. Emy est \u00e9galement suivie par une orthophoniste pour son alimentation et ses troubles sensoriels,\u00a0<\/span>et par une ergoth\u00e9rapeute, une orthoptiste, une n\u00e9phrologue, une pneumologue, une ORL et une ophtalmo. Une tombola sera organis\u00e9e \u00e0 l’occasion de ce derby nous comptons sur votre participation ! vous pouvez aussi le faire en ligne avec le lien ci-dessous !<\/p>\n
\n<\/span>C’est le seul b\u00e9b\u00e9 actuellement en vie en France atteint de la maladie de Sandhoff<\/a>.\u00a0<\/span>Des essais cliniques qui consistent \u00e0 bloquer la maladie\u00a0ont abouti \u00e0 Londres, Il faut maintenir Emy jusque l\u00e0.
\n<\/span>Emy a 17 mois : nous avons 1 an pour stimuler sa motricit\u00e9 , sa famille a d\u00e9cid\u00e9 de se battre pour qu’elle vive!
\n<\/span>Nous avons cr\u00e9\u00e9 une association pour maintenir Emy dans les meilleurs conditions.\u00a0<\/span>Sa m\u00e8re, B\u00e9atrice, a mis en place un programme m\u00e9dical pour stimuler Emy:
\n<\/span>3 s\u00e9ances de kin\u00e9 motrice et 2 s\u00e9ances de psychomotricit\u00e9 par semaine !<\/span><\/p>\n
\n<\/span>Jamais jusqu’alors un tel programme avait \u00e9t\u00e9 mis en place pour un enfant touch\u00e9 par cette maladie!
\n<\/span>Les r\u00e9sultats sont l\u00e0 et Emy \u00e9tonne les m\u00e9decins.<\/span><\/strong><\/p>\n